Rodzina (nie)pełnosprawna

Próbując zilustrować w głowie rodzinę, wyobrażamy sobie szczęśliwe dzieci trzymające rodziców za ręce. Wszyscy są uśmiechnięci od ucha do ucha, na ich twarzach nie widać zmęczenia i najważniejsze – wszyscy są zdrowi. Takiej rodziny ze świecą szukać.

Autorka: Julia Jurkowska

Niejeden rodzic zapytany o najwięk­szą wartość w jego życiu odpowie bez wahania, że jest nią zdrowie jego dzieci. Dbają o nie i pragną, by nigdy go nie za­brakło. A co jeśli pełni zdrowia nigdy nie było? Taka rodzina nie wpisuje się w schemat, wypa­da z obiegu i musi od nowa definiować pojęcie „szczęśliwego ogniska domowego”. Przed ta­kim zadaniem stanęła Magdalena Moskal – au­torka książki Emil i my. Monolog wielodzietnej matki, rodzicielka trójki dzieci, z których jedno urodziło się z niepełnosprawnością.

Puszka Pandory

Życie Magdaleny Moskal, jej męża i dwój­ki dzieci wywróciło się do góry nogami w mo­mencie usłyszenia diagnozy o wrodzonej wadzie jej syna. Lekarze poinformowali wyczekują­cych dziecka rodziców, że ich tragedia ma swo­ją nazwę – Zespół Pfeiffera, czyli rzadka wada objawiająca się zniekształceniem czaszki, nie­prawidłowym rozwojem kończyn oraz, często, opóźnieniem rozwoju. Choroba utrudnia nie tyl­ko codzienne czynności, lecz także nawiązywa­nie relacji z innymi ludźmi – ze względu na wi­doczne różnice w wyglądzie osoby chorej. Dla przyszłych rodziców, którzy wraz z dzieckiem będą zmagać się z tą wadą i wszystkimi jej konse­kwencjami, zobaczenie wyników wyszukiwania w przeglądarce internetowej musi być pierwszym szokiem. I choć to brutalne, niech pierwszy rzuci kamieniem, kto myśląc o noworodku, nie widzi w głowie obrazka słodkiego niemowlaka.

Nic nie jest czarno-białe

Za takie stwierdzenie z pewnością nie ob­raziłaby się autorka. Oczywistym jest, że sta­je ona w obronie swojego syna i chciałaby, żeby społeczeństwo, a także państwo, traktowało go lepiej niż obecnie. Z drugiej strony – w gra­nicach rozsądku – nie zapomina o myślach mogących pojawiać się w głowach osób nie­doświadczonych niepełnosprawnością. Pyta samą siebie, czy będąc matką jedynie pełno­sprawnych dzieci, pozwoliłaby im się bawić z rówieśnikami z zauważalnymi wadami roz­woju, jednocześnie kilka stron wcześniej dając upust swojej złości na rodziców z przedszko­la integracyjnego najmłodszej pociechy, którzy zamykają się w swoim „zdrowym gronie”. Jej relacji nie da się przypisać do konkretnej kate­gorii, nie jest ani jednoznacznie za czymś, ani przeciwko czemuś. Jej doświadczenia, z któ­rych o wielu opowiada w swojej książce, na­uczyły ją, że perspektywa może się zmieniać w zależności od sytuacji i miejsca. Mimo że słowa Magdaleny Moskal często są gorzkie – zwłaszcza w stosunku do papierologii w Pol­sce niezmiennie ważniejszej od dobra drugiego człowieka, jej historia pozostawia w czytelniku również coś na kształt wiary we własne możli­wości. Nie wiadomo, co los może przynieść chociażby jutro. Warto podejmować kroki, by temu sprostać, zamiast załamywać się i płakać nad czymś, na co nie ma już wpły­wu. Trudno jest sobie wyobrazić na to lepszy dowód niż prawidłowo funkcjonująca rodzi­na, która niegdyś sama siebie spisała na straty.

Bez peleryny

To co może być uważane za najcenniej­szy przekaz płynący z lektury książki Emil i my. Monolog wielodzietnej matki to ze­rwanie z pleców rodzicielek peleryn super­bohaterek – przynajmniej w tym utartym znaczeniu jako symbolu niepokonania, nie­wyobrażalnej odwagi i niemierzalnej siły. Magdalena Moskal swoim prywatnym tek­stem pokazuje, że opiekunowie dzieci nie­pełnosprawnych nie są oddzielnym gatun­kiem ludzi, który możemy podziwiać niczym zwierzęta w klatce i opowiadać o nich z prze­jęciem jak o nieziemskich stworach. Stereo­typowo wyobrażenie o nich przypomina sen o aniołach, które zstąpiły na ziemię, by za­jąć się zabłąkanymi duszami – i nic więcej. Jednak mijając ich na ulicy, nie zauważa się różnicy. Tak samo mają lepsze i gorsze dni, czasem kończy im się cierpliwość do swo­ich pociech, zapewne zdarza się im podnieść na nie głos. Jeśli mogą sobie na to pozwolić, pracują dalej, jeśli nie – opiekują się w domu dziećmi, ale nie odbiera to im zachcianek i marzeń. Nie oznacza to, że nie ma między „nimi” – doświadczającymi niepełnospraw­ności w swoim najbliższym otoczeniu – a „resztą” żadnych różnic. „Oni” potrzebu­ją większego wsparcia, przede wszystkim od władz i ośrodków, i niewytykania palcami – co może zaoferować już każdy.

Nikt nie wychodzi bez szwanku

Magdalena Moskal w swoich wspomnie­niach przywołuje znany cytat z Anny Kareni­ny Lwa Tołstoja: Wszystkie szczęśliwe rodziny są do siebie podobne, każda nieszczęśliwa rodzi­na jest nieszczęśliwa na swój sposób. Pojawia się on w kontekście poświęcania czegoś, nawet czę­ści siebie dla dobra rodziny. Autorka w tym frag­mencie zdaje się myśleć o sobie, jednak poznając podczas lektury całą jej rodzinę, można uświa­domić sobie, że każdy z domowników daje coś od siebie – również najmłodszy Emil. Wydaje się jednak, że wiadomość przekazywana przez Mag­dalenę Moskal jest zapisana gdzieś pomiędzy wierszami, choć o owijanie w bawełnę trudno ją posądzać. Mimo że w życiu rodziny pojawiają się smutne momenty, między innymi te różnicują­ce ich na tle większości polskich domów, to osta­tecznie są szczęśliwi w ten sam sposób i z tego sa­mego powodu, co każda inna rodzina – bo mają siebie nawzajem. I nic, nawet śmiesznie niskie zasiłki, nie jest w stanie tego zmienić.

Emil i my. Monolog wielodzietnej matki
Magdalena Moskal
Wydawnictwo Karakter
Kraków 2021

Ocena: 4,5/5

Ta recenzja została napisana dzięki uprzejmości Wydawnictwa Karakter. Dziękujemy!